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L’intégration de la dimension genre dans les outils des comités d'éthiques: le cas du Sénégal

Par M. Ousmane Diouf



Les droits humains constituent une préoccupation majeure dans le monde. Ainsi, les politiques de développement économique et social s’orientent de plus en plus vers la création de conditions optimales d’épanouissement avec une approche centrée sur la protection de l’être humain particulièrement les groupes vulnérables. L’opérationnalisation de ces politiques requière des instances basées sur l’éthique universelle et les valeurs contextuelles. Les comités d’éthique en constituent un exemple. En effet, lesdits comités s’articulent autour de 5 missions principales : identifier les problèmes éthiques rencontrés dans les espaces de vie, favoriser la réflexion sur le caractère éthique de toute action centrée sur l’homme en visant le respect exclusive de sa dignité, produire des avis ou des orientations pour une meilleure prise en compte des droits humains, donner des avis sur les projets de recherche en veillant au respect des principes éthiques et effectuer une mission de suivi sur le terrain pour veiller au respect des principes éthiques des recherches déjà autorisées. Ce dispositif d’alerte et de protection des droits humains doit intégrer l’approche genre et le genre du fait qu’ils constituent de puissants moyens d’analyse des rôles sociaux et des rapports de pouvoir entre les hommes et les femmes.

Issu de l’anglais « gender » le genre est un concept sociologique désignant les rapports sociaux de sexe, et de façon contrainte l’analyse des statuts, rôles sociaux, relations entre les hommes et les femmes. Dans le souci de lutter contre l’inégalité entre les hommes et les femmes, l’intégration de la dimension genre est devenue une préoccupation mondiale et le Sénégal n’est pas en reste. Selon l’Institut européen pour l’égalité entre les hommes et les femmes (EIGE), l'intégration de la dimension de genre a été adoptée à l'échelle internationale en tant que stratégie visant à réaliser l'égalité des sexes. Cela implique l'intégration d'une perspective de genre dans la préparation, la conception, la mise en œuvre, le suivi et l'évaluation des politiques, mesures réglementaires et programmes de dépenses, en vue de promouvoir l'égalité de genre et de lutter contre la discrimination.

Le ministère en charge de la santé dans son programme dénommé Programme National de Développement Sanitaire et Social 2019-2028 réserve une place très importante au genre. Ce programme a pour objectifs entre autres la protection sociale des populations vulnérable, en particulier l’amélioration de leurs accès aux services de santé sans aucune discrimination. Ledit programme intègre plusieurs instruments tels que l’institutionnalisation du genre à travers le vote de la loi n° 2010 - 11 du 28 mai 2010 instaurant une parité absolue homme-femme dans les institutions totalement ou partiellement élective (1). Le comité national d’éthique pour la recherche en santé étant sous la tutelle administrative dudit ministère est tenu de se conformer à ce programme pour assurer sa mission qui la protection des personnes impliquées dans une recherche.

Le degré d’intégration de la dimension genre au sein du comité peut être appréhendé à plusieurs niveaux : dans sa composition, la répartition des pouvoirs, l’évaluation, et le suivi des protocoles.

Le Comité national d'éthqiue pour la recherche en santé du Sénégal (CNERS), à l’image des comités d’éthique de la sous-région, a une composition fondée sur la pluridisciplinarité, l’impartialité et non sur le genre. En effet, sur 17 membres actifs, il y’a 4 femmes et 13 hommes. Et parmi les profils ciblés pour être membre du comité, celui en genre ne figure pas (2). Ainsi, il n’existe pas un responsable des questions de genre dans le comité. Cela permet de conclure que les questions liées au genre ne sont pas évoqués dans les sessions d’évaluation de protocoles.

Dans la répartition, des pouvoirs, le comité est présidé par une femme qui est secondé par une vice-présidente. Sur ce point, malgré les efforts consentis par l’Etat pour une répartition équitable des tâches au sein des institutions publiques, le comité semble ne pas être concerné.

Protecteur des droits des sujets qui se prêtent à la recherche, le CNERS évalue les protocoles de recherche qui ont été soumis sur la base un document de travail appelé brochure des membres du CNERS (3). Ledit document définit les outils (canevas) qui permettent aux membres d’évaluer le fondement éthique et scientifique d’un protocole de recherche. Mais ces outils tels que élaborés ne permettent pas de mesurer la prise en charge du genre dans les protocoles de recherche. En l’Afrique de l’Ouest particulièrement le Sénégal, « au niveau des procédures et des outils de régulation et d’encadrement éthique de la recherche, les indicateurs genre sont quasis absents. Les perspectives genre ne sont pas également capturée par les discours des éthiciens interviewé » (4). C’est qui prouve que le genre n’est pris en compte dans l’évaluation des protocoles de recherche.

Toutefois, il faut noter que le genre n’est pas méconnu par les outils d’évaluation des protocoles soumis au CNERS même si elle est évoquée de façon implicite. Ce passage de la brochure du relative à l’évaluation éthique simplifiée en est une parfaite illustration : « une étude est qualifiée de risque minimal si elle n’implique pas des populations vulnérables comme des enfants, des personnes avec déficience cognitive ou mentale, des femmes enceintes, des personnes âgées, des personnes à mobilité réduite, des individus inaptes à donner leur consentement, des personnes faisant l’objet de discrimination (5). Sur ceux, on peut noter que même si le genre n’est capturé par les outils et procédure d’évaluation des protocoles, il en demeure pas moins que certaines dispositions renvoient à l’approche genre. Ainsi, on note que sur les 9 pays d’Afrique de l’Ouest (Mali Sénégal, Guinée, Togo, Nigéria, Burkina Faso, Sierra Léone, Cap Vert et Libéria) enquêtés, 11 membres des comités d’éthique (64,7%) avaient au moins une fois demandé la révision d’un protocole de recherche pour une meilleure prise en compte du genre (6).

Malgré ces efforts consentis, la pleine intégration de la dimension genre dans les outils et les procédures de fonctionnement du CNERS demeure un défi majeur. Pour combler ce gap, des réformes impliquant tous les acteurs de la recherche doivent être mise en œuvre afin de doter au CNERS des outils qui prennent en compte la dimension genre et de renforcer la compétence de ses membres en matière de genre.

C’est dans ce sens que, le projet « Building capacities in gender mainstreaming for ethics committee members from Senegal to West Africa » (BCA-WA-ETHICS) financé par Le partenariat Europe-Pays en développement pour les essais cliniques (EDCTP), et dont objectif est le renforcement de capacités des éthiciens et des scientifiques sénégalais en matière d’intégration du genre dans la conduite et l’évaluation de la recherche en santé, est déterminer à jouer un rôle primordial pour l'intégration de la dimension de genre dans la méthode et les outils d’évaluation et de suivi des protocoles de recherche soumis au CNERS.

Ainsi, après avoir organiser un atelier de formation sur le genre au mois de janvier 2020, ledit projet a fait des amendements sur la brochure du CNERS pour l’intégration de la dimension genre sur la base des propositions qui ont été faites par les participants de cet atelier. J’ai eu aussi à faire une communication sur L'intégration de la dimension de genre dans la méthode et les outils d’évaluation et de suivi des protocoles de recherche soumis au CNERS lors du forum virtuel toujours organisé par BCA-WA-ETHICS au mois de mars. Dans ladite présentation, des recommandations pour l’intégration de la dimension genre ont été formulées à plusieurs niveaux de la brochure du CNERS telles qu’au niveau : du canevas d’analyse des protocoles de recherche soumis au CNERS ; du canevas d’analyse des outils de recueil du consentement ; des référentiels pour des essais cliniques et du canevas d'évaluation et de management des essais cliniques. Cette communication avait pour objectif de recueillir l’avis des scientifiques et éthiciens sur la question avant de soumettre au CNERS le document amendé.

En effet, cela montre que la compréhension de la problématique homme-femme en matière de gouvernance de la recherche en santé exige que l’on se penche un tant soit peu sur la participation et l’implication des femmes et des hommes au sein de différentes instances d’évaluation des protocoles de recherche et institutions de recherche mais surtout l’élaboration des outils d’évaluation éthique qui capture l’aspect genre.

En conclusion, la prise en compte du genre dans la recherche devrait se traduire par l’adoption de réformes visant à intégrer la dimension genre dans la méthode et les outils d’évaluation et de suivi des protocoles de recherche de CNERS et dans la culture des différentes institutions de recherche, afin d’assurer l’efficacité en termes de l’intégration du genre dans la gouvernance de la recherche en santé.


Bibliographie

  1. Ministère de la Santé et de l’Action sociale. Le plan national de développement sanitaire et social du Sénégal (PNDSS) 2019-2020 [Internet]. Ministère de la Santé et de l’Action sociale; 2019. Disponible sur: http://www.sante.gouv.sn/sites/default/files/1%20MSAS%20PNDSS%202019%202028%20Version%20Finale.pdf

  2. Ministère de la Santé et de l’Action sociale. Art 4, décret portant création, organisation et fonctionnement du comité national d’éthique pour la recherche en santé

  3. Ministère de la Santé et de l’Action sociale. Art2 du décret pourtant création organisation et fonctionnement du Comité National d’Ethique pour la Recherche en Santé

  4. Sougou NM. Etat des lieux de l’intégration du genre dans la recherche en santé, Rapport du Projet BCA-WA-ETHICS: Renforcement des capacités en matière d’intégration de la dimension genre pour les membres du comité d’éthique du Sénégal et de l’Afrique de l’Ouest [Internet]. Dakar, Sénégal: BCA-WA-ETHICS; 2020. p.29. Disponible sur: https://1529b568-0adb-41d2-b703-789c79f44f28.filesusr.com/ugd/a4c356_6c8ef7db93624510945d0cfd38f1b4f2.pdf

  5. Comité national d’éthique pour la recherche en santé. Brochure du CNERS/CE6 Evaluation simplifiée. Comité national d’éthique pour la recherche en santé; 2018. 

  6. Sougou NM. Etat des lieux de l’intégration du genre dans la recherche en santé, Rapport du Projet BCA-WA-ETHICS: Renforcement des capacités en matière d’intégration de la dimension genre pour les membres du comité d’éthique du Sénégal et de l’Afrique de l’Ouest [Internet]. Dakar, Sénégal: BCA-WA-ETHICS; 2020. p.6. Disponible sur: https://1529b568-0adb-41d2-b703-789c79f44f28.filesusr.com/ugd/a4c356_6c8ef7db93624510945d0cfd38f1b4f2.pdf



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